Надії Циколенко 45 років. Разом з чоловіком Олександром вони виховують двох хлопчиків - шестирічного Євгена та восьмирічного Гліба. Обидва хлопчики мають інвалідність. У Гліба легка недорозвиненість та проблеми з зором, а молодший — Євген — має кілька диагнозів: аномалію головного мозку, енцефалопатію та епілепсію. Євген не розмовляє та не може пересуватись без допомоги батьків. Надія каже: інвалідність її дітей була дуже неочікуваною, адже ні в кого з родичів немає проблем зі здоров’ям.
Цей матеріал - частина інтерактивного медіасеріалу на Свои.City. Ми зібрали 8 історій про родини зі сходу, які виховують дітей з інвалідністю. Вони розповідають про перемоги і проблеми, з якими зіштовхуються щодня. Дивіться відео і знайомтеся з нашими героями.
«Я думала, чому так могло статися. В мене є сестра, в неї троє дітей, всі здорові, в мене теж не було ніяких проблем з розвитком у дитинстві. Я народила достатньо пізно, може це стало причиною, — розмірковує жінка. — Перед тим, як хлопчики з’явилися, ми з чоловіком проходили курси лікування, щоб народити дітей. Я їх дуже чекала та мріяла стати матір’ю. Обидва народились без ускладнень, все було добре спочатку, а потім — такі новини. Ніколи не думала, що таке може зі мною статися. Була впевнена — діти будуть здорові».
Про діагноз старшого сина Надія дізналася перед тим, як віддати його до школи.
«У дитячому садочку була комісія для майбутніх першачків, і там нам сказали, що він відстає від інших дітей та направили до лікарні у Слов’янську. Там ми отримали діагноз — легка недорозвиненість та порушення зору. Насправді, в мене було передчуття: Гліб пізно навчився ходити, не був таким самостійним, як його однолітки, був не таким активним. як інші діти. Тепер він займається у інклюзивному класі, з ним індивідуально працюють вчителі».
Коли Глібу було два роки, у подружжя народився другий син. Через два місяці стало зрозуміло, що хлопчик має проблеми зі здоров’ям. У лікарні сказали — епілепсія, та попередили, що це не основний діагноз.
«Згодом лікарі встановили, що у Євгена аномалія головного мозку та відсталість за всіма показниками — фізично та розумово. Три роки він просто лежав: не повертався, голову теж не повертав. Навіть не посміхався, — ділиться Надія. — Плакав, коли хотів їсти або пити і все. Згодом він почав рухатись: півтори роки тому став на коліна, зараз він може повзати. Почав проявляти емоції: посміхатися, впізнавати нас. Ми думали, що він навіть сидіти самостійно не зможе. Нам сказали, що це дуже добрий показник, що він почав рухатись».
Жінка розповідає — дуже важко знайти необхідні пристосування для Євгена: хлопчику потрібне спеціальне взуття та ходунки. Зараз на прогулянку його возять у звичайному дитячому візочку.
«Він хоче стояти на ніжках, але самостійно не може це робити. Є спеціальні ходунки, схожі на ті, що випускають для дітей з ДЦП, на них потрібно багато грошей, а безкоштовно їх не виписують. Ми все одно плануємо їх купити, але поки немає можливості».
Крім школи, діти Надії відвідують реабілітаційний центр. Жінка каже, що перебування у закладі позитивно вплинуло на розвиток старшого сина: він став більше спілкуватися, цікавитися іграми. У школі з ним працюють кілька педагогів, кожний у своєму напрямку.
«Гліб дуже емоційний, до нього треба шукати особливий підхід: якщо йому щось не подобається, він починає кричати, стукати по стінам, уходити з кабінету. Раніше він витримував хвилин 20 занять, зараз вже сидить до кінця уроку. Це для нас прогрес» — посміхається жінка.
Крім школи та реабілітаційного центру, у місті немає майже нічого для людей з інвалідністю, зазначає Надія. За її словами, Добропілля не адаптоване для таких людей. Подружжя Циколенко мешкає у селищі Жданівському, тому кожен вихід до міста — це суцільні складнощі.
«Це добре, що ми живемо на центральній вулиці, вона хоча б асфальтована, тому я з Євгеном можу вийти до магазину неподалік. А от в середину крамниці зайти з візочком я не можу, майже ніде в нас немає пандусів, спеціальних дверей. Якщо треба йти в місто, то ходимо тільки разом з чоловіком, сама я не впораюсь».
Надія каже, що єдине, що засмучує її — це відсутність фінансової можливості придбати для дітей все, що їм треба для розвитку та комфорту. Основна частина сімейного бюджету — це витрати на ліки, поїздки до лікарень та засоби догляду.
Також у добропільчанки є окрема мрія: хоча б раз показати своїм дітям море.
«Вони дуже воду люблять. Ми їздили якось на місцеву водойму, так хлопців було не відірвати: так хлюпалися, — сміється жінка. — І от я мрію, що одного разу вдасться їх звозити кудись на морське узбережжя».
Для того, щоб піклуватися про хлопців, Надії довелося піти з роботи — раніше жінка працювала на Добропільській ЦЗФ машиністкою конвейєра. Щодня вона проводить вдома з синами, доглядає їх, возить старшого сина до школи та назад. Не дивлячись на всі складнощі, жінка зберігає оптимізм.
«Багато хто дивується: як ви справляєтеся, це ж так важко. Так, це важко, але це мої діти, я не можу нічого змінити і я люблю їх такими, які вони є. Я не загострюю увагу на їхніх хворобах, виховую їх, як звичайних хлопчиків», — каже вона.
***
Цей медіасеріал створений за підтримки Програми ООН із відновлення та розбудови миру.
Цей медіасеріал створено в межах Програми ООН із відновлення та розбудови миру за фінансової підтримки урядів Данії, Швейцарії та Швеції.
Програму ООН із відновлення та розбудови миру реалізують чотири агентства ООН: Програма розвитку ООН (ПРООН), Структура ООН з питань гендерної рівності та розширення прав і можливостей жінок (ООН Жінки), Фонд ООН у галузі народонаселення (UNFPA) і Продовольча та сільськогосподарська організація ООН (ФАО).
Програму підтримують дванадцять міжнародних партнерів: Європейський Союз (ЄС), Європейський інвестиційний банк (ЄІБ), а також уряди Великої Британії, Данії, Канади, Нідерландів, Німеччини, Норвегії, Польщі, Швейцарії, Швеції та Японії.
